Vernisáž výstavy Váš pohled – náš svět – okamžiky ze života rodin dětí se vzácným onemocněním

2. 7.-2. 8. / Galerie Vinohradská 12 (Český Rozhlas) / Fotografie

Do 2.8.2020 bude v Galerii Českého Rozhlasu, Vinohradská 12, Praha 2 (v podzemí), přístupná velmi zajímavá a dojemná výstava Váš pohled – náš svět – okamžiky ze života rodin dětí se vzácným onemocněním.

Otevřeno: každý čtvrtek 12 – 18.

Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.

Hrdiny hned několika fotografií jsou například Sára a Jakub Zavadilovi. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu a rodičům, kteří se o ně starají 24 hodin denně, se rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, jež už v pěti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. Je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.

„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí například pod snímkem dnes patnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.

Centrum provázení funguje od roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha, od roku 2018 pak také ve Fakultní nemocnici Brno a FN Hradec Králové. Letos rozšířilo své služby do Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí a Fakultní nemocnice Ostrava. Až do loňska financovala činnost jednotlivých center Nadace Sirius. Dál mohou provázet díky Všeobecné zdravotní pojišťovně (VZP), která jako první u nás letos zahrnula tuto péči do systému úhrad. Jen do konce loňského roku pomohla pracoviště Centra provázení celkem 2 152 rodinám.

Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.