Křest charitativního kalendáře Andrey Růžičkové: Děti dětem

21.10.2016 se v ECOart Salonu Rolland, Francouzská 17, Praha 2, konal slavnostní křest charitativního kalendáře Andrey Růžičkové: Děti dětem.

Herečka a fotografka Andrea Růžičková představila charitativní kalendář Leporelo – Děti dětem 2017 věnovaný pro Národní sdružení PKU a jiných DMP. Netradiční kalendář pokřtila herečka Klára Issová a fotografka Lenka Hatašová. Kmotrou se stala také Lejla Abbasová, která se zároveň ujala i moderování večera. Kalendář je dostupný za 300 Kč v prodejnách Country Life a nebo na e-shopu www.pkushop.cz/ a během listopadu také na e-shopu MOL zákaznického programu.

Leporelo – Děti dětem 2017 vzniklo na podporu Národního sdružení PKU a jiných DMP. Běžně na charitativních kalendářích nacházíme známé osobnosti a dalo by se to očekávat i u Růžičkové, která na svých předchozích výstavách prezentovala převážně celebrity, ale tentokrát fotografce stály modelem děti, kterých se nemoc týká osobně. Kniha zobrazuje pacienty trpící vrozenou poruchou metabolismu, přičemž podstatou nemoci je absence či snížená funkce enzymu fenylalaninhydroxiláza, který katalyzuje přeměnu aminokyseliny fenylalanin a ta je obsažena v molekulách bílkovin rostlinných i živočišných organizmů, tedy opravdu doslova ve všem. Pokrmy nám běžné jsou pro ně tabu. Neomezeně můžou pouze ocet, cukr, sůl, olej a vodu. Každé dítě má individuální plán diety a je pod neustálou kontrolou. Zanedbání diety totiž způsobuje vážné mentální postižení. Obdivuhodná je disciplína a zodpovědnost, nejen rodičů, ale i samotných dětí. Nápad vytvořit netradiční formu kalendáře se zrodil v hlavě herečky a fotografky Andrey Růžičkové, která je patronkou sdružení již pátým rokem. Fotografie vznikaly bez nákladné produkce u Růžičků doma a jsou černobílé. Každé dítě drží potravinu, která je znázorněna barevně a tak fotografka poukázala na jejich problematiku. Fotky provází hravý text ve kterém se ukrývá konkrétní měsíc. Cílem bylo vyfotit děti ve své vlastní přirozenosti bez umělých póz. „V průběhu focení jsme hledali partnery, abychom mohli zaplatit tisk a to se podařilo hlavně díky Zeleným oázám a pak přibývali další partneři, kterým patří velké poděkování,“ říká Andrea. „Jsem šťastná, protože pro děti je leporelo hračkou a pro rodiče stolní kalendář a to byl cíl. Teď už jen aby se prodával a přinesl tak na účet Národního sdružení PKU a jiných DMP potřebné penízky,“ doplňuje Andrea Růžičková. Tiskárna prozatím vydala 500 kusů kalendářů a vzhledem k velkému zájmu je v plánu dalších pár set  dotisknout. Jen na křtu se prodalo 95 ks a vybralo se neuvěřitelných 28 710 Kč. „Věříme, že se vše do vánoc prodá a tím bude mise našeho týmu splněna a příští rok vymyslíme zase něco originálního“, usmívá se Andrea. Leporelo – Děti dětem 2017 odstartovalo prodej kalendáře 27. 9. 2016 v Brně na finále soutěže Dívka České republiky a tam se také vydražil Růžičkové autoportrét z kalendáře za úžasných 36 000 Kč. Leporelo je ke koupi v kamenných prodejnách se zdravou výživou Country Life, ale i na e-shopu www.countrylife.cz, nebo na e-shopu čerpacích stanic MOL určeného pro členy zákaznického programuhttps://www.molprogram.cz/eshop/ a na https://www.pkushop.cz/

Křest kalendáře se konal ve vinohradském Eco Art Salonu Oway Rolland a jak už název napovídá i večer se nesl v duchu ekologie a zdraví. Stejně tak jako je Leporelo černo bílé, tak i prostor salonu se zaplnil černo bílým hravým designovým nábytkem ve stylu sedacích vaků a fatboy, aby se vytvořil příjemný prostor pro děti. Pozvání od herečky s radostí  přijala herečka Klára Issová, které si Andrea nesmírně váží a je jí vzorem. Fotografka Lenka Hatašová jakožto umělec z branže dala svou přítomností Růžičkové najevo, že ji uznává jako fotografku. Kmotrou se stala také dáma s obrovským srdcem pro charitu, Lejla Abbasová, která celým večerem provázela i v roli moderátorky. „Moc ráda jsem se stala jednou z kmotřiček tohoto nápaditého kalendáře, který upozorňuje na nemoc kterou jsem neznala. Andrea má můj obdiv za to co pro Národní sdružení PKU a jiných DMP dělá. Můj další obdiv mají rodiče a děti za obrovskou trpělivost s touto záludnou nemocí, kdy musíte vše vážit a počítat co vaše dítě smí sníst z potravin, které jsou vzácné jako nějaká vesmírná strava,“ říká Klára Issová. Pestrou nabídku zdravého bio pohoštění zajistil Country Life, ale přítomní ochutnali i stravu pacientů trpící nízkobílkovinovou dietou. Vychutnávala se luxusní organická vína Cono Sur a to vše při akustickém poslechu hudby Mikoláše Růžičky a jeho bratra Štěpána.

Národní sdružení PKU a jiných DMP je nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami. Vrozená nemoc, při které musíte počítat! Pokud se s léčbou nezačne včas, hrozí pacientům těžké mentální postižení. Naštěstí PKU se diagnostikuje pomocí novorozeneckého screeningu, takže k těmto závažným poruchám hned po porodu nedochází. Při léčbě hraje hlavní roli dieta. Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin. Příprava speciálních potravin a hlídání jídelního „rozpočtu“ se tak stává pro rodiče vlastně druhým povoláním. Nízko bílkovinných potravin, které tvoří základ denní stravy, je omezené množství a jejich dostupnost je velmi složitá a nejedná se o žádné laskominy, na jejich chuť je třeba si zvyknout. Tyto speciální potraviny musejí rodiny hradit ze svých vlastních prostředků. Jelikož stát je v tomto nepodporuje, dostává se spousta rodin do finanční tísně nebo své dítě musí šidit na léčbě. Pro představu 500 g speciální mouky stojí 109 Kč, takže měsíční pokrytí této diety se pohybuje v řádech tisíců korun. Bílkoviny jsou všude, a tak se musí všechny suroviny vážit na gramy, přičemž i každé nedojedené jídlo se musí složitě znovu přepočítávat na bílkoviny a fenylanin. „Pořád mám v ruce kuchyňskou váhu a kalkulačku a počítám, kolik čeho může Natálka sníst, aby bílkovin nebylo moc a aby byla strava v mezích možností vyvážená,“ vysvětluje Anna Kalinová, členka výboru a maminka sedmileté Natálky trpící fenylketonurií. Pokud je dieta nedůsledná a dítě přijímá moc fenylalaninu, je unavenější a méně soustředěné, může se stát agresivnějším a podrážděnějším. Následně by hrozilo vypuknutí epilepsie, Parkinsonovy nemoci, nakonec i mentální retardace. Když dítě hladoví, tělo začne být na fenylalanin mnohem citlivější. Potraviny jsou dostupné ve třech kamenných obchodech v ČR nebo objednávkami přes internet. Finance od partnerů sdružení využívá k organizaci víkendových pobytů pro děti a jejich rodiny. Dále na Mikulášské besídky v Olomouci a Praze spojené s nadílkou speciálně pro tyto děti. Vydává informační  časopis Metabolík. Spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Zajišťuje analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů. Cena jedné analýzy u výzkumného ústavu je cca 1 800 Kč. „K Národnímu sdružení PKU a jiných DMP mně přivedl kamarád, který už není mezi námi a cítím v tom jeho odkaz. Snažím se poznávat konkrétní rodiny, obdivuji zodpovědnost rodičů, ale i dětí. Jejich každý den je naplněný obavou. Častokrát jsou mi vzorem ve vytrvalosti a víře,“ řekla Růžičková. Více informací naleznete na: www.nspku.cz